Rafael

Você sabe o que é Agenesia do Corpo Caloso (ACC)? 

Trata-se de uma má formação no cérebro que prejudica a organização de informações. Em outras palavras, uma parte do cérebro não se comunica com a outra.

A Patrícia e o Paulo, pais do Rafael, nos contaram a história da descoberta do diagnóstico e como foi a organização da rotina da família, incluindo escola, terapias e convívio familiar.

"A descoberta do diagnóstico foi aos 3 anos de idade. Ele sempre teve um bom desenvolvimento, mas aos 3 anos sofreu uma queda e bateu a cabeça. Levamos ao hospital e, ao fazer uma tomografia, a médica disse que ele tinha uma alteração cerebral, que poderia ter se desenvolvido bem, mas não saberia como seria dali pra frente. O chão abriu, uma criança que nunca apresentou nada, de repente estamos correndo atrás de diagnóstico. Fomos em busca de todos os exames e na ressonância descobrimos uma agenesia completa do corpo caloso. Os médicos disseram que ele tinha tudo para ser uma criança totalmente deficiente, mas mesmo assim é um milagre.

O que não conseguimos entender é: tá, mas o que faz esse corpo caloso? A médica nos disse: é uma tripinha que faz a ligação de um lado do cérebro para o outro. Ou seja, as dificuldades que ele tem poderiam ser maiores, mas o cérebro dele achou caminhos para fazer essa ligação.

Como visualmente ele não aparenta, às vezes até nós acabamos esquecendo, mas, por exemplo, na escola, ele tem um pouco mais de dificuldade e nós precisamos parar e associar as dificuldades com essa 'deficiência', vamos chamar assim. Os tratamentos e a equoterapia estão ajudando bastante no desenvolvimento dele.

Apesar de ser tímido, ele consegue se expressar e interagir. E a irmã, Maria Fernanda, veio para agregar, ela tem um instinto protetor e o defende. Porque assim, as pessoas olham para ele e não veem a deficiência, então acabam não respeitando, como quando é uma criança com deficiência explícita, onde se podem ver as limitações. Mas a Fernanda ensina ele a se defender, ou ela mesma vai lá e tira satisfação com quem está querendo fazer ele de 'bobo'.

O Rafa tem dificuldades, mas também tem habilidades que se destacam, por exemplo, para desenhar e para línguas. Ele desenha como ninguém e ama japonês. 

A escola em que ele está também é muito boa, eles praticam a inclusão de forma real. A professora o coloca para interagir com os amigos, mas nas matérias em que tem dificuldades, ela retira ele e usa as coisas que gosta para valorizar as habilidades que ele tem. Então, ela ensina ele, fazendo as coisas no tempo dele, entendendo as limitações e aumentando a autoestima dele.

 Nós investimos nas coisas que ele gosta para dar o melhor. Mesmo com as dificuldades, damos um jeito para que ele tenha uma vida típica. Porque é lindo falar sobre inclusão, mas ela não existe, então nós temos que dar caminhos para que ele tenha uma vida normal." - Patrícia e Paulo, pais do Rafael e Maria Fernanda.

Agradecimentos especiais à Equoterapia Voo de Liberdade, que nos apresentou a família do Rafa e abriu as portas para fazer este ensaio durante a sessão de equoterapia dos irmãos.

Você que chegou até aqui, não esqueça de clicar no coração que aparece nas fotos para curtir.